Уникальный экспертный консилиум состоится 11 сентября в Перинатальном центре в Махачкале, сообщает АНО Центр помощи пациентам «Геном».
В рамках мероприятия узкопрофильные врачи-эксперты из ведущих клиник федерального уровня (Москва, Санкт-Петербург) соберутся вместе, чтобы провести осмотр самых «редких» пациентов Дагестана. Дети смогут в один день получить разностороннюю экспертную консультацию и пройти необходимые обследования.
Такой формат называется «стационар одного дня». Он позволяет избежать многомесячного ожидания и километровых очередей к уникальному специалисту, что для детей с орфанными болезнями особенно важно.
Врачи-эксперты и лидеры пациентских организаций – участники проекта «Десант добра» будут отвечать на множество вопросов: как обследоваться, как лечиться, где наблюдаться, как дальше жить? Они же на следующий день будут решать вопросы маршрутизации и лекарственного обеспечения орфанных больных.
12 сентября в здании Минздрава Дагестана состоится заседание «Редкий пациент в фокусе».
«Для нас важно, чтобы каждый редкий пациент получил своевременную помощь и поддержку» — сообщает Елена Хвостикова, организатор проекта.
Заседание в Махачкале – тринадцатое по счету под лозунгом «Редкий пациент в фокусе». Предыдущие двенадцать прошли в других регионах, где побывал «Десант добра». Опыт показывает, что какие-то проблемы редких пациентов общие для всей России, какие-то являются особенностями региона.
Сегодня в России зарегистрировано 293 редких (орфанных) заболевания. За этими цифрами стоят тысячи пациентов, которые нуждаются в медико-социальной помощи. В нашей стране не менее 40 тысяч таких больных.
