Медики республики прошли обучение по применению инновационного таргетного препарата для лечения «детей-бабочек». 7 ноября в Республиканском кожно-венерологическом диспансере прошла сначала образовательная конференция «Инновационные методы диагностики, лечения и сопровождения пациентов с орфанными заболеваниями кожи для генной терапии», а затем осмотры пациентов с тяжёлыми дерматозами.
Приехавшие в Дагестан эксперты фонда «Дети-бабочки» обучили современным подходам в диагностике и ведении пациентов с орфанными заболеваниями кожи врачей и средних медработников с разных уголков республики.
«Наш регион, к сожалению, рекордсмен и по частоте этого генетического недуга, и по тяжести его течения, поэтому образование медицинских специалистов для нас чрезвычайно актуально» — отметил главврач РКВД Мурад Хайрулаев.
В программе конференции выступили:
Руководитель НИИ детской дерматологии, ФГАУ «НМИЦ Здоровья Детей» Минздрава России Николай Мурашкин с докладом по тяжелым генодерматозам в практике врача-дерматовенеролога.
В практической части руководитель медицинских программ фонда Анастасия Сабитова провела мастер-класс для среднего медицинского персонала, посвященный техникам перевозок при буллезном эпидермолизе и знакомству с отечественными перевязочными материалами – атравматическими сетчатыми повязками с силиконовым покрытием, разработанными специально для пациентов с обширными повреждениями кожи. В ходе тренинга состоялся практикум по технике нанесения препаратов новейшей таргетной терапии, применение которой планируется уже в 2025 году.
Затем в рамках патронажа состоялись осмотры пациентов. Обучающее мероприятие прошло в рамках совместного проекта фонда «Дети-бабочки» с созданным Президентом России Фондом поддержки детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями «Круг добра», который обеспечивает несовершеннолетних подопечных фонда с дистрофической формой буллезного эпидермолиза необходимыми высокотехнологичными дорогостоящими медизделиями и лекарствами.
«Раньше мы закупали только медизделия, облегчающие боль пациентов, в настоящее время мы вступаем в эру таргетной терапии», – отмечает председатель правления фонда «Круг добра», председатель Комиссии Общественной Палаты РФ по вопросам социального партнёрства, попечения и развитию инклюзивных практик протоиерей Александр Ткаченко.
«Сейчас благодаря появлению генной терапии, комплексной работе НКО и государства, качество жизни пациентов с рецессивно-дистрофической формой буллезного эпидермолиза может незначительно отличаться от жизни здорового человека. Мы верим, что страшные раны на их теле останутся лишь в нашей памяти» — руководитель фонда «Дети-бабочки», учредитель Международной ассоциации по генетическим заболеваниям Алёна Куратова.
