29 июля с 11:00 до 17:00 в Махачкале пройдет школа для пациентов с редким генетическим заболеванием «фенилкетонурия».
Фенилкетонурия — наследственное, редко встречающееся заболевание, связанное с нарушением обмена одной из аминокислот — фенилаланина. Поступая в организм с едой, она перестает перерабатываться, накапливается и отравляет центральную нервную систему. Патологический процесс начинается с рождения. Если вовремя диагностировать заболевание и применить низкобелковую диету, его проявления практически не ощутимы.
Участие могут принять пациенты всех возрастных групп и члены их семей, а также врачи.
Спикерами выступят ведущие эксперты по орфанным заболеваниям обмена веществ из Москвы, среди которых:
— Бушуева Т.В., ведущий научный сотрудник Лаборатории питания здорового и больного ребенка ФГАУ «Национальный медицинский центр здоровья детей» Министерства здравоохранения Российской Федерации;
— Шестопалова Е.А., врач-генетик высшей категории ФГБНУ Медико-генетический научный центр им. академика Н.П.Бочкова;
— Мазурова Н.В., доктор психологических наук, профессор кафедры психологии семьи и детства РГГУ.
На Школе с экспертами обсудят суть заболевания и необходимость пожизненного соблюдения диеты; объяснят особенности самочувствия, причины его изменения; обучат навыкам самостоятельного расчета диеты; расскажут об инновационных методах лечения; проведут психологическое консультирование детей, а также членов семей, где есть пациенты с ФКУ.
Мероприятие пройдет по адресу: Махачкала, поселок Тюбе, Заводская 1, бизнес-отель «Сарыкум».
Для участия пациентам необходимо зарегистрироваться по номеру: 8(963)425-97-40(Ханум Курбанова).
С собой необходимо взять медицинские документы на ребенка.
